Information för deltagare

Vi vill fråga dig om du vill delta i en forskningsstudie. Här får du information om studien och vad det innebär att delta.

Vad är det för studie och varför vill ni att jag ska delta?

I den här studien undersöker vi hur vuxna beskriver sina kroppsliga upplevelser (syn, hörsel, smak, lukt och beröring). Vi tillfrågar både vuxna med diagnoser inom autismspektrum och vuxna som inte har en autismdiagnos. 

I många sammanhang, till exempel inom hälso- och sjukvården, är det viktigt att individer får möjlighet att beskriva sina kroppsliga upplevelser utifrån sina egna förutsättningar och bli förstådda. Projektet syftar till att öka kunskapen om kommunikation om kroppsliga upplevelser. Vi sprider information om projektet till möjliga deltagare bland annat via intresseorganisationer, men också via till exempel sociala medier. 

Forskningshuvudman för projektet är Lunds universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för studien.

Hur går studien till?

För att kunna delta i studien behöver du vara 18-65 år, ha svenska som modersmål, och ha tillgång till en dator med webbkamera. Studien har två delar. Du som deltar är med i båda delarna. De kan genomföras i ett eller två videosamtal.

Del 1: 

I den första delen av studien får du muntligt svara på ett skattningsformulär om hur du reagerar på olika sinnesintryck (syn, hörsel, smak, lukt, rörelse och beröring). Du får tala om hur väl vissa påståenden stämmer överens med dina upplevelser (nästan aldrig, sällan, ibland, ofta, nästan alltid). Påståendena är av typen: Jag är gärna i skogen och Jag känner igen människor jag har träffat tidigare. Del 1 beräknas ta ungefär 20-30 minuter. 

Del 2:

I den andra delen av studien får du muntligt berätta hur du upplever olika situationer med dina sinnen. I den här delen får du berätta mer fritt om dina upplevelser i vardagen, med hjälp av frågor. Del 2 beräknas ta ungefär 30-40 minuter. 

Videosamtalen kommer att spelas in och sedan transkriberas (överföras till text). När vi överför video till text kommer ditt namn att ersättas med ett nummer så det kommer inte att vara möjligt att identifiera dig i textmaterialet. Inga bilder eller videoklipp kommer någonsin att visas. Vi behöver spela in videointervjun för att kunna se t. ex. gester, men när vi publicerar studiens resultat kommer deltagare inte att kunna identifieras. Vi kan inte se några risker med deltagande vad gäller fysisk eller psykisk skada. 

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in information om dig. Förutom dina svar på studiens frågor kommer vi att samla in en del personuppgifter, såsom namn, ålder, kön och eventuella diagnoser. Dina uppgifter och dina svar kommer att behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem. Intervjuerna från studien (video) kommer att sparas i LUSEC som är en plattform för hantering av forskningsdata med extra hög säkerhet vid Lunds universitet. Transkriberad data (text) kommer inte att innehålla information som kan identifiera deltagare. Insamlad data sparas i minst 10 år i enlighet med Lunds universitets regler. 

Vi kommer inte att spara dina kontaktuppgifter (e-post) när datainsamlingen är avslutad . Därför ber vi dig kontakta oss om du skulle ha frågor om din forskningsdata (se kontaktuppgifter nedan). 

Ansvarig för dina personuppgifter är Lunds universitet. Enligt EUs dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av dina uppgifter ska du kontakta ansvarig för studien (Jenny Hartman, se nedan). Om du har frågor angående dina rättigheter som forskningsdeltagare kan du kontakta Lunds universitets dataskyddsombud på dataskyddsombudluse. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att inge klagomål till Datainspektionen som är tillsynsmyndighet. 

Hur får jag information om resultat av studien?

Om du vill ta del av dina individuella resultat från studien ber vi dig kontakta ansvarig för studien (Jenny Hartman, se nedan). Information om studien som helhet kommer att göras tillgänglig här på projektets hemsida. 

Deltagande är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan närsomhelst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta ansvarig för studien (Jenny Hartman, se nedan). 

Muntlig information

Informationen på den här sidan går att få uppläst genom att klicka på 'Lyssna' uppe i högra hörnet av sidan.